Mukoviszidose e.V. Aachen
Gruppennummer: 88
Der Mukoviszidose e.V. AACHEN ist der regionale Ansprechpartner für Mukoviszidose-Patienten und ihre Familien einerseits, aber auch Gesprächspartner der Ärzte und Therapeuten andererseits. Unser Verein unterstützt die Betroffenen seit seiner Gründung im Jahr 1981 auf vielfältige Weise. Wir informieren, vermitteln, helfen, finanzieren…
Als gemeinnütziger, regionaler Verein arbeiten wir ausschließlich ehrenamtlich. Auf Bundesebene werden wir durch unseren Bundesverband Mukoviszidose e.V. vertreten.
In unserem Verein engagieren sich derzeit aktiv unser Vorstand, zahlreiche Beisitzer und viele freiwillige Helfer.
Unsere Arbeit im Mukoviszidose e.V. AACHEN lässt sich im Wesentlichen in drei Bereiche einteilen:
1. Selbsthilfe: Durch digitale und persönliche Treffen, aber auch Telefonate und E-Mails ergeben sich verschiedene Möglichkeiten, sich über die eigene Erkrankung oder die des Kindes auszutauschen. Wir haben außerdem Gruppenchats sowohl für Familien mit betroffenen Kindern als auch für erwachsene Betroffene initiiert. So gelingt der Austausch noch leichtgewichtiger.
2. Förderung: Mukoviszidose ist eine sehr komplexe und daher in ihrer Betreuung auch sehr kostspielige Erkrankung. Immer wieder unterstützen wir finanziell, z.B. Fortbildungen für Personal, Therapien, die nicht von der Kasse übernommen werden oder auch mal anteilig Kosten von Arztstellen oder Geräten, die benötigt werden.
Facebook: @Mukoviszidose.e.V.AACHEN
Instagram: @mukoac
Stichwörter: | Mukoviszidose, Cytische Fibrose, CF |
Telefonkontakt: | +49 170 800 22 65 |
Mailkontakt: | info@mukoaachen.de |
WWW: | www.mukoaachen.de |
Ort der Treffen: | Unterschiedlich: aktuell im Art Hotel Superior, in der Kinderarztpraxis Laurensberg, im Büro in der Lothringer Straße oder auch privat. |
Turnus der Treffen: | Das Elterntreffen findet einmal im Quartal statt. Zusätzlich trifft sich der Vorstand (und Gäste, die dazukommen können) 4-8 mal im Jahr. Einmal im Jahr Wanderung, Grillfest o.ä. |
Zeitpunkt der Treffen: | Abends, meist 19/20 Uhr |
1. Ansprechpartner/-in: | |
Name: | Perchalla Eva |
Anschrift: | Lothringer Straße 105, 52070 Aachen |
2. Ansprechpartner/-in: | |
Name: | Gabriele Neumann |
Anschrift: | Lothringer Straße 105, 52070 Aachen |
Telefonkontakt: | 0170-8002265 |
Kontakt über die akis der Volkshochschule Aachen
Kontakt per eMail
Kontakt per Telefon 0241 / 49009
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