CoBaLD - länderübergreifende Selbsthilfegruppe

Cowden-/Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/Lhermitte-Duclo Syndrom

Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen":

• Cowden-Syndrom
• Bannayan-Duclos-Ruvalcaba-Syndrom
• Lhermitte-Duclos-Syndrom

mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000, die den meisten Medizinern unbekannt, und daher oftmals mit langejähriger Diagnosesuche verbunden sind.
 

Unsere Schwerpunkte sind:

• Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörigen.
• Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome (mit Schwerpunkt "Krebsvorsorge").
• Wir informieren und tauschen uns über unsere Rechte beim Umgang mit Behörden (Schul- und Versorgungsämter), Kranken- und Rentenkassen aus.
• Wir vernetzen mit anderen Selbsthilfegruppen und sind bei Selbsthilfe-Informationstagen präsent.
• Wir unterstützen positiv bewertete Fach- und Doktorarbeiten
• durch regelmäßige Treffen in Räumen des Universitätsklinikums Bonn, welches uns u. a. durch medizinische Vorträge unterstützt
• durch die Erstellung von Info-Material und Broschüren und durch unsere Internetpräsenz
• durch die Schulung aktiver Gruppenmitglieder zur Gewinnung der notwendigen Fachkompetenz.

Interessierte neue Teilnehmer sind jederzeit willkommen!