SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS IN NRW E.V.
Gruppennummer: 175
SPINA BIFIDA entsteht in der frühen Schwangerschaft. Das Neuralrohrschließt sich nicht vollständig, Rückenmarkshäute und Nervenfasern sind nicht vom Wirbelbogen geschützt. Die Auswirkungen sind jedoch von Fall zu Fall sehr unterschiedlich.
Die SBHC versteht sich als Ansprechpartnerin für Eltern, die die Diagnose Spina bifida während der Schwangerschaft erhalten haben und nicht wissen, was auf sie zukommt, für Familien mit Kindern in allen Altersstufen und ebenfalls für Erwachsene, die mit Spina bifida und Hydrocephalus leben.
Stichwörter: | Spina bifida, Hydrocephalus, offener Rücken, Eltern |
WWW: | www.sbhc-nrw.de |
Turnus der Treffen: | Derzeit gibt es noch keine regelmäßigen Treffen in der Region, aber für den Austausch unter einander betreut der Verein eine große WhattsApp Gruppe mit Teilnehmenden aus ganz NRW, in der viele Fragen rund um Pflege, medizinische Betreuung, Schulbegleitung, Hilfsmittel etc. gestellt und in der Regel auch kurzfristig beantwortet werden. |
Kontakt über die akis der Volkshochschule Aachen
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