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CoBaLd - Selbsthilfegruppe

Gruppe ruht


Gruppennummer: 86

Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen":

  • Cowden-Syndrom
  • Bannayan-Duclos-Ruvalcaba-Syndrom
  • Lhermitte-Duclos-Syndrom
mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000, die den meisten Medizinern unbekannt, und daher oftmals mit langejähriger Diagnosesuche verbunden sind.

Unsere Schwerpunkte sind:
  • Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörigen.
  • Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome (mit Schwerpunkt "Krebsvorsorge").
  • Wir informieren und tauschen uns über unsere Rechte beim Umgang mit Behörden (Schul- und Versorgungsämter), Kranken- und Rentenkassen aus.
  • Wir vernetzen mit anderen Selbsthilfegruppen und sind bei Selbsthilfe-Informationstagen präsent.
  • Wir unterstützen positiv bewertete Fach- und Doktorarbeiten
  • durch regelmäßige Treffen in Räumen des Universitätsklinikums Bonn, welches uns u. a. durch medizinische Vorträge unterstützt
  • durch die Erstellung von Info-Material und Broschüren und durch unsere Internetpräsenz
  • durch die Schulung aktiver Gruppenmitglieder zur Gewinnung der notwendigen Fachkompetenz.

Interessierte neue Teilnehmer sind jederzeit willkommen!

Stichwörter:Cowden-/Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/Lhermitte-Duclos-Syndrom/(PTEN-Hamartoma-Tumor-Symdrom)
Telefonkontakt:Tel. mobil: ++49 (0) 175 903 9332
WWW:E-Mail: info(at)cobald-shg.de
Ort der Treffen:Universitätsklinikum Bonn, Institut für Humangenetik, Sigmund-Freud-Straße 25, 53105 Bonn
Turnus der Treffen:samstags, 3 bis 4-mal im Jahr nach Vereinbarung
Zeitpunkt der Treffen:15.00 - 18.00 Uhr
1. Ansprechpartner/-in:
Name: Herr Janina Frau Kionke
Anschrift:Sigmund-Freud-Str. 25, D-53105 Bonn
Telefonkontakt:49 (0) 175 903 9332
Mailkontakt:
2. Ansprechpartner/-in:
Name: Herr
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